La historia de Elena Losana y su hija Eva ha puesto de relieve una problemática que afecta a muchas familias en España: la necesidad de que los niños con enfermedades graves puedan acceder a actividades recreativas y educativas acompañados por sus cuidadores. Esta situación ha llevado a Losana a iniciar una campaña que busca establecer un marco legal que garantice este derecho, similar al que protege a las personas con discapacidad visual que utilizan perros guías.
### La Necesidad de un Cambio Normativo
Durante la pandemia de Covid-19, Elena se encontró en una situación angustiante cuando se le dijo que su hija, quien padece diabetes tipo 1, no podía asistir a excursiones escolares a menos que ella, como madre y cuidadora, se quedara fuera. Esta experiencia no fue un caso aislado, sino un reflejo de una realidad que muchas familias enfrentan: la falta de reconocimiento de la necesidad de acompañamiento para niños con condiciones médicas. La madre de Eva ha decidido no quedarse de brazos cruzados y ha lanzado una petición en Change.org, donde expone su demanda de una normativa clara que permita a los menores con enfermedades graves acceder a actividades con sus cuidadores.
Elena argumenta que esta ley no solo es necesaria, sino que es viable y no requeriría grandes inversiones económicas, ya que los cuidadores son, en muchos casos, familiares que ya están involucrados en el cuidado diario de los niños. La propuesta de Losana, que ha denominado ‘cuidador lazarillo’, busca que se reconozca oficialmente la necesidad de que los menores con enfermedades graves puedan ser acompañados por sus cuidadores en actividades de ocio, deportivas y educativas.
### Historias que Resuenan
La campaña de Elena ha resonado con muchas otras familias que han compartido sus propias experiencias. Por ejemplo, menciona el caso de una niña con diabetes que fue a una granja escuela y cuya madre tuvo que esperar fuera, sin poder asistir a su hija, mientras esta lidiaba con un episodio de hiperglucemia. También se ha encontrado con historias de niños con espina bífida que no pudieron asistir a campamentos porque sus cuidadores no fueron aceptados como parte del equipo de monitores. Estas vivencias evidencian que la falta de una normativa clara no solo afecta la inclusión de estos niños en actividades, sino que puede poner en riesgo su salud y bienestar.
Elena ha creado una página web dedicada a esta causa, donde busca dar visibilidad a estas historias y fomentar la comprensión de la realidad que viven muchas familias. A través de esta plataforma, también está buscando el apoyo de empresas que deseen unirse a la causa, aunque sea de manera simbólica, mostrando su logo en la iniciativa.
### La Búsqueda de Apoyo Político
La lucha de Losana no se limita a la sensibilización social; también busca involucrar a representantes políticos en su causa. Ha tenido la oportunidad de hablar con la ministra de Juventud e Infancia, quien mostró interés en conocer más sobre el problema. Elena espera que esta conversación se traduzca en acciones concretas y que su petición llegue al Parlamento Europeo, donde se discutan los derechos de los niños y se busquen soluciones efectivas.
A pesar de los obstáculos, Elena ha encontrado esperanza en algunas instituciones que ya están haciendo un esfuerzo por incluir a los niños con necesidades especiales en sus actividades. Hay colegios y entrenadores que están dispuestos a aprender sobre las condiciones de salud de estos menores y adaptar sus programas para que todos los niños puedan participar plenamente.
La historia de Elena Losana y su hija Eva es un recordatorio de que, a pesar de los desafíos, la perseverancia y la búsqueda de justicia pueden generar un cambio significativo. La campaña ‘cuidador lazarillo’ no solo busca abrir puertas para los niños con enfermedades graves, sino que también pretende crear una sociedad más inclusiva y comprensiva, donde cada niño tenga la oportunidad de disfrutar de su infancia sin restricciones.
