Carlos Vivas, un hombre que ha enfrentado la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde 2019, comparte su historia de lucha y superación. Su vida cambió drásticamente cuando, tras varias caídas y una pérdida de masa muscular, recibió el diagnóstico que le dejó devastado. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, llevando a una progresiva pérdida de la movilidad y, en muchos casos, a la muerte. Sin embargo, a pesar de las adversidades, Carlos ha encontrado una nueva perspectiva de vida gracias al apoyo de su familia y de organizaciones dedicadas a ayudar a los pacientes de ELA.
La historia de Carlos comienza con un día cualquiera en el que, al caminar por la calle, sintió que su pierna le fallaba. A partir de ese momento, las caídas se volvieron frecuentes y su salud se deterioró rápidamente. Tras recibir el diagnóstico, Carlos pasó por un periodo de profunda tristeza y desesperación. “Cuando me dijeron que no había cura, se me cayó el mundo encima”, recuerda. Sin embargo, con el tiempo, y gracias a la ayuda de su familia y profesionales de la salud, Carlos ha aprendido a vivir con su enfermedad. “Ahora me siento bien. Tengo la enfermedad, pero me siento contento y muy agradecido a todas las personas que me ayudan”, afirma.
El apoyo que Carlos recibe es fundamental para su calidad de vida. Dos técnicos en cuidados le asisten diariamente, ayudándole con las tareas más básicas, como asearse y vestirse. Además, su fisioterapeuta, Miguel Ángel Bernal, lo visita semanalmente, contribuyendo a mantener su movilidad. “La fisioterapia le ha ayudado a llevar mejor la enfermedad”, explica Bernal, quien ha trabajado con Carlos durante tres años. A pesar de que la ELA es una enfermedad que avanza de manera diferente en cada paciente, Carlos ha tenido la suerte de experimentar una evolución lenta, lo que le ha permitido disfrutar de momentos de calidad en su vida diaria.
Sin embargo, la situación de Carlos no es única. Muchos pacientes de ELA enfrentan dificultades similares, especialmente en lo que respecta a la atención médica y el acceso a tratamientos. La ley ELA, que prometía mejorar la calidad de vida de los afectados, aún no se ha implementado completamente, lo que deja a muchos en una situación precaria. Las familias de los pacientes, como la de Carlos, a menudo deben asumir el costo de los cuidados, que pueden superar los 100,000 euros anuales en las fases más avanzadas de la enfermedad. Esto genera una carga financiera que es difícil de soportar, especialmente para quienes no pueden trabajar debido a la necesidad de cuidar a sus seres queridos.
La hermana de Carlos, María Antonia, es un ejemplo de cómo la enfermedad afecta no solo al paciente, sino también a su entorno familiar. Ella se encarga de cuidar a Carlos cuando no hay ayuda externa, lo que representa un desafío constante. “Esto no es solo de 12 a 14 y de 16 a 18, esto es 24 horas”, enfatiza. Además, María Antonia también cuida de su madre enferma, lo que complica aún más su situación. La falta de flexibilidad laboral y el agotamiento físico y emocional son realidades que muchas familias enfrentan en su día a día.
A pesar de las dificultades, Carlos ha encontrado un espacio de apoyo en el centro de día para enfermos de ELA en el Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid. Allí, ha formado lazos con otros pacientes, creando una red de apoyo que le ayuda a sobrellevar su situación. “Todos son ya como una familia”, dice Carlos, quien valora profundamente estas conexiones. La importancia de la comunidad y el apoyo emocional no puede subestimarse en el camino de vivir con una enfermedad crónica.
La fisioterapia también ha sido un pilar en la vida de Carlos. Aunque no todos los pacientes pueden permitirse el lujo de recibir sesiones regulares, para aquellos que sí pueden, como Carlos, la fisioterapia se convierte en una herramienta vital para mantener la movilidad y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, el costo de estas sesiones puede ser un obstáculo significativo para muchos. “Los pacientes que no tienen capacidad económica se encuentran con obstáculos bestiales”, lamenta su fisioterapeuta, quien aboga por un acceso más equitativo a estos servicios.
La historia de Carlos es un testimonio de resiliencia y esperanza. A pesar de los desafíos que enfrenta, ha aprendido a vivir en el presente y a valorar cada día. “¿El futuro? El futuro ya lo tenemos. Vivamos el presente, no hay más”, reflexiona. Su experiencia resalta la importancia de la atención y el apoyo a los pacientes de ELA, así como la necesidad de una implementación efectiva de políticas que garanticen su bienestar y calidad de vida.
