La atención a los pacientes en estado terminal es un tema que ha cobrado relevancia en los últimos años, especialmente en el contexto de la falta de recursos en el sistema de salud español. La situación se ha vuelto crítica, ya que muchos profesionales de la salud se ven obligados a actuar fuera de su horario laboral para brindar el apoyo necesario a aquellos que enfrentan el final de sus vidas. Este artículo explora la realidad de los cuidados paliativos en España, centrándose en la falta de atención continua y el impacto que esto tiene en los pacientes y sus familias.
La falta de atención continua en cuidados paliativos es un problema que afecta a la mayoría de las comunidades autónomas en España. Solo tres regiones, Madrid, Murcia y la provincia de Barcelona, ofrecen servicios de cuidados paliativos las 24 horas del día, lo que deja a muchos pacientes en una situación de vulnerabilidad. La escasez de recursos y la falta de personal especializado han llevado a que los equipos de cuidados paliativos, compuestos por médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, se vean obligados a actuar de manera voluntaria, atendiendo a los pacientes fuera de su horario laboral. Esta situación no solo es insostenible, sino que también pone en riesgo la calidad de la atención que reciben los pacientes.
Un caso emblemático es el del pediatra Jesús Sánchez Etxaniz, quien fue amonestado por sus superiores tras atender a una niña terminal fuera de su horario laboral. Este incidente ha generado un debate sobre la ética y la responsabilidad de los profesionales de la salud en situaciones críticas. Muchos médicos y enfermeras se sienten presionados a actuar de manera altruista, pero también enfrentan el riesgo de ser sancionados por ello. La falta de apoyo institucional y la escasez de recursos han llevado a que muchos profesionales se sientan desmotivados y quemados, lo que a su vez afecta la atención que pueden ofrecer a sus pacientes.
La realidad es que los cuidados paliativos son esenciales para garantizar que los pacientes en estado terminal reciban la atención y el apoyo que necesitan. Sin embargo, la falta de una legislación que regule estos servicios a nivel nacional ha llevado a que muchas comunidades autónomas no cuenten con un sistema de atención adecuado. Los profesionales de la salud han estado reclamando durante años una ley que garantice el acceso a cuidados paliativos para todos los pacientes, independientemente de su ubicación geográfica. Sin embargo, hasta ahora, estas demandas han caído en oídos sordos.
La situación es aún más alarmante en el caso de los niños. Según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, alrededor de 65,000 niños en España necesitan cuidados paliativos, pero solo un pequeño porcentaje de ellos tiene acceso a atención continua. Esto significa que muchos niños y sus familias se ven obligados a enfrentar el final de la vida sin el apoyo adecuado, lo que puede ser devastador tanto emocional como físicamente.
Los profesionales de la salud que trabajan en cuidados paliativos enfrentan una carga emocional significativa. La atención a pacientes terminales no solo implica brindar cuidados médicos, sino también ofrecer apoyo emocional a los pacientes y sus familias. Esto requiere una formación especializada que, lamentablemente, no siempre está disponible. La falta de formación en cuidados paliativos en el sistema educativo médico ha llevado a que muchos profesionales se sientan inseguros al tratar a pacientes en estado terminal. La formación en este ámbito depende en gran medida de la iniciativa personal de los profesionales, quienes a menudo deben buscar cursos y másteres por su cuenta.
La atención a pacientes en estado terminal no debe ser una responsabilidad exclusiva de los profesionales de la salud que deciden actuar de manera voluntaria. Es fundamental que las administraciones públicas tomen medidas para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a cuidados paliativos adecuados. Esto implica no solo aumentar el número de profesionales capacitados, sino también asegurar que los servicios estén disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana. La atención a los pacientes terminales debe ser una prioridad en el sistema de salud, y es responsabilidad de todos garantizar que se brinde el apoyo necesario a quienes más lo necesitan.
La falta de recursos y la escasez de atención continua en cuidados paliativos son problemas que no pueden seguir ignorándose. Es hora de que las autoridades tomen medidas concretas para abordar esta crisis y garantizar que todos los pacientes en estado terminal reciban la atención digna que merecen. La vida es un derecho, y la muerte también debe ser tratada con dignidad y respeto. La sociedad debe unirse para exigir cambios y asegurar que nadie tenga que enfrentar el final de su vida sin el apoyo adecuado.
