La reciente implementación de la Ley ELA ha generado un amplio debate sobre su alcance y efectividad, especialmente en lo que respecta a las enfermedades neuromusculares. A pesar de ser un avance significativo en la protección social de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), muchos enfermos de condiciones similares se sienten excluidos de las ayudas que esta ley debería proporcionar. La situación de Juanjo Moro, un paciente de distrofia muscular facioescapulohumeral, ilustra la complejidad de esta problemática. Con 69 años y tras haber sido diagnosticado a los 20, Juanjo ha pasado la mayor parte de su vida lidiando con una enfermedad que deteriora progresivamente sus músculos. A pesar de necesitar atención constante, no puede acogerse a las prestaciones de la ley ELA debido a los criterios restrictivos establecidos por el Ministerio de Sanidad.
### Criterios excluyentes y su impacto en los pacientes
La Ley ELA, aprobada a finales de 2024, fue diseñada para incluir a pacientes con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. Sin embargo, los criterios que determinan quién puede beneficiarse de las ayudas han sido calificados como “excluyentes” por muchos pacientes y asociaciones. Según el decreto, solo aquellos con una expectativa de vida inferior a 24-36 meses pueden acceder a las prestaciones. Esto deja fuera a muchos enfermos que, aunque sufren condiciones similares a las de la ELA, no cumplen con todos los requisitos establecidos.
Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, ha señalado que hay enfermedades que, aunque evolucionan más lentamente, requieren atención continua y son igualmente devastadoras. Juanjo, por ejemplo, ha necesitado asistencia durante las 24 horas del día durante la última década, pero su condición no se ajusta a los criterios de la ley. “Me considero un privilegiado porque tengo recursos para pagar asistencia, pero hay muchos que no pueden”, lamenta.
La frustración se extiende a las asociaciones que representan a estos pacientes. Cristian Lago, de la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares, ha criticado que la ley se enfoque en quienes están al final de su vida, en lugar de garantizar una calidad de vida digna para todos los enfermos. “No debería ser como en ‘Los Juegos del hambre’, donde solo el último recibe ayuda”, afirma. La falta de recursos económicos no debería ser un impedimento para proporcionar asistencia a quienes la necesitan.
### La necesidad de una revisión de la ley
La implementación de la Ley ELA ha sido lenta y, a pesar de estar en vigor desde noviembre, muchos pacientes aún no han recibido las ayudas prometidas. La falta de financiación ha sido un obstáculo significativo, lo que ha llevado a muchos a cuestionar la efectividad de la norma. Juanjo, aunque escéptico, espera que el Gobierno considere la calidad de vida de todos los pacientes, no solo de aquellos con enfermedades terminales.
Las asociaciones de pacientes han solicitado reuniones con el Ministerio de Sanidad para discutir la necesidad de flexibilizar los criterios de acceso a las ayudas. Silvia Ávila Ramírez, presidenta de Duchenne Parent Project España, ha expresado su preocupación por la falta de claridad en los criterios de supervivencia y progresión de la enfermedad. “No sabemos cuánto tiempo vivirá un paciente con distrofia muscular de Duchenne, pero lo que importa es la calidad de vida que tendrán”, sostiene.
El decreto establece que para acogerse a la ley, los pacientes deben demostrar que no responden a tratamientos autorizados y que requieren asistencia continua para actividades básicas. Sin embargo, muchos pacientes, como Fran Rabal, que sufre de distrofia muscular de Duchenne, sienten que estos criterios son demasiado restrictivos. Fran, que ha sido dependiente durante más de una década, argumenta que todos los pacientes que requieren atención continua deberían tener acceso a las ayudas, independientemente de su expectativa de vida.
La falta de un listado claro de enfermedades que puedan acogerse a la ley ha generado incertidumbre entre los pacientes. Aunque algunos ven esto como una oportunidad para incluir más condiciones, otros temen que los criterios operativos sean tan excluyentes que dejen fuera a la mayoría. La situación actual ha llevado a muchos a sentirse invisibles ante los ojos de los responsables políticos.
La Ley ELA, aunque representa un avance en la protección social de los pacientes con ELA, ha dejado a muchos enfermos de condiciones similares en una situación precaria. La necesidad de una revisión de los criterios de acceso y una mayor financiación para el cuidado de estos pacientes es urgente. La calidad de vida de miles de personas depende de ello, y es fundamental que se escuchen sus voces y se tomen medidas para garantizar que todos los enfermos reciban la atención que necesitan.
