La ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7) es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que afecta a un número significativo de personas en el mundo, y su prevalencia es especialmente alta en ciertas regiones de México. Este domingo, se estrena un documental titulado ‘Ataxia SCA7: la muerte en la sangre’, que narra la conmovedora historia de Nuko Romero, un hombre que ha visto cómo su familia ha sido devastada por esta enfermedad. A través de su viaje a Tlaltetela, Veracruz, el documental revela no solo el sufrimiento de los afectados, sino también la lucha por la visibilidad y la esperanza en medio de la adversidad.
La historia de Nuko es un reflejo de la realidad que viven muchas familias que enfrentan la SCA7. En su caso, ha perdido a su madre y a dos hermanas a causa de esta enfermedad, lo que lo convierte en un testimonio viviente de la devastación que puede causar. La SCA7 se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas, lo que provoca una pérdida de coordinación y equilibrio, así como problemas de visión y habla. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes se convierten en prisioneros de sus propios cuerpos, lo que genera un profundo impacto emocional tanto en ellos como en sus seres queridos.
**La Realidad de la SCA7 en Tlaltetela**
Tlaltetela es un pequeño pueblo que, a pesar de su tamaño, se ha convertido en el epicentro de la SCA7 en el mundo. Con aproximadamente 5,000 habitantes, la comunidad ha sido golpeada duramente por esta enfermedad. En el documental, Nuko se reencuentra con otros afectados, como Moi, un padre que ha visto cómo su hijo también ha heredado la enfermedad. La historia de Moi es particularmente desgarradora; su hijo, ciego y en silla de ruedas, es un recordatorio constante de la cruel herencia que la SCA7 puede transmitir de generación en generación.
Otro caso impactante es el de Marely, una joven que mostró los primeros síntomas de la enfermedad a los siete años. A sus 17 años, ha tenido que adelantar su fiesta de quinceañera, un evento significativo en la cultura mexicana, por el temor a no alcanzar esa edad. Estas historias son solo algunas de las muchas que se cuentan en el documental, que busca dar voz a aquellos que a menudo son ignorados por la sociedad.
**La Búsqueda de Esperanza y Visibilidad**
A pesar de la gravedad de la situación, el documental también ofrece un rayo de esperanza. En México, hay iniciativas de investigación que buscan entender mejor la SCA7 y encontrar formas de detener su avance. Nuko menciona que, aunque en España hay muchos enfermos, la falta de comunicación y visibilidad sobre la enfermedad ha llevado a que muchos opten por el silencio. En contraste, en Tlaltetela, la comunidad se une para compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
La lucha por la visibilidad es un tema central en el documental. Los pacientes y sus familias se enfrentan no solo a los desafíos físicos de la enfermedad, sino también a la estigmatización y el aislamiento social. A través de su historia, Nuko y otros afectados buscan romper el silencio y crear conciencia sobre la SCA7, una enfermedad que, a pesar de su gravedad, sigue siendo desconocida para muchos.
El documental ‘Ataxia SCA7: la muerte en la sangre’ no solo es un testimonio de la lucha de los pacientes, sino también un llamado a la acción para que se preste más atención a esta enfermedad. La producción busca sensibilizar al público sobre la importancia de la investigación y el apoyo a las familias afectadas, así como fomentar un diálogo abierto sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de las personas.
En resumen, la historia de Nuko y su viaje a Tlaltetela es un poderoso recordatorio de la resiliencia humana frente a la adversidad. A través de la visibilidad y la concienciación, se puede generar un cambio significativo en la forma en que se perciben y se manejan las enfermedades raras como la SCA7. El documental se estrena este domingo y estará disponible exclusivamente para suscriptores, ofreciendo una mirada profunda y conmovedora a la vida de aquellos que luchan contra esta devastadora enfermedad.
