La historia de Iara Mantiñán Búa es un testimonio conmovedor de valentía y resiliencia frente a un diagnóstico devastador: un sarcoma extraesquelético mixoide, un tipo de cáncer ultrarraro que ha invadido su cuerpo, afectando sus pulmones, páncreas y cerebro. Con solo 15 casos reportados en el mundo con metástasis cerebral de este tipo, su situación es excepcionalmente crítica. Sin embargo, su determinación de luchar por su vida y su salud es aún más notable.
Iara, periodista de guerra y activista, ha dedicado su vida a informar y ayudar a otros. A pesar de su enfermedad, ha continuado su labor, fundando la Asociación Asarga, que apoya a pacientes con sarcoma. Su historia no solo es un relato personal, sino también una crítica al sistema sanitario español, que a menudo se convierte en un obstáculo en lugar de un apoyo para quienes enfrentan enfermedades graves.
### La odisea de buscar tratamiento
El camino hacia el tratamiento ha sido una verdadera odisea para Iara. Tras recibir la noticia de que no había más opciones en su ciudad natal, La Coruña, decidió trasladarse a Madrid para buscar una segunda opinión en la Fundación Jiménez Díaz. Este cambio no fue sencillo; tuvo que empadronarse de urgencia en la capital para poder acceder a la atención médica necesaria. Sin embargo, su viaje a Madrid no fue el final de sus problemas. Al regresar a Galicia, sufrió una crisis respiratoria que la llevó a urgencias, donde se encontró con la sorpresa de recibir una factura por el tratamiento.
Este tipo de situaciones refleja las complicaciones que enfrentan muchos pacientes en España, donde el sistema sanitario es descentralizado y cada comunidad autónoma tiene sus propias normativas y recursos. Iara ha tenido que luchar no solo contra su enfermedad, sino también contra la burocracia que a menudo dificulta el acceso a tratamientos adecuados. La falta de coordinación entre hospitales y la fragmentación de la información médica son problemas que afectan a muchos pacientes, obligándolos a navegar por un laberinto administrativo en momentos críticos.
A pesar de estos desafíos, Iara ha mantenido la esperanza. Ha estado sometiéndose a pruebas genéticas avanzadas, como la secuenciación de nueva generación (NGS), que busca mutaciones en más de 450 genes para identificar posibles tratamientos dirigidos. Aunque el proceso es costoso y complejo, ha encontrado apoyo en los profesionales del CHUAC, quienes han trabajado incansablemente para ofrecerle opciones.
### La lucha por un sistema sanitario más justo
La experiencia de Iara pone de relieve la necesidad de una reforma en el sistema sanitario español. A pesar de que la Unión Europea defiende el derecho de los pacientes a ser tratados en centros de excelencia, la realidad en España es que la descentralización puede ser letal para quienes padecen enfermedades raras. La creación de una red de Centros Integrales de Cáncer (CCC) es un paso hacia adelante, pero el proceso de acreditación ha generado críticas y controversias.
La primera propuesta del Ministerio de Sanidad excluyó a hospitales de renombre, lo que llevó a la Comunidad de Madrid a integrar varios de sus hospitales en una red privada de excelencia. Sin embargo, la dispersión de los centros puede diluir la experiencia clínica y retrasar el acceso a tratamientos avanzados. Para muchos pacientes, la proximidad geográfica no es suficiente; lo que realmente importa es la calidad de la atención y la experiencia de los médicos.
Iara no es solo una voz solitaria en esta lucha. Su historia resuena con la de muchos otros pacientes que enfrentan obstáculos similares en su búsqueda de atención médica. La burocracia, los empadronamientos absurdos y la falta de coordinación entre hospitales son problemas que deben ser abordados urgentemente. Los pacientes merecen un sistema que priorice su salud y bienestar, que facilite el acceso a tratamientos y que permita una movilidad sin restricciones.
Mientras Iara continúa su batalla contra el cáncer, su mensaje es claro: hay que pelear. A pesar del dolor y la incertidumbre, su determinación de seguir luchando es un ejemplo de la fuerza del espíritu humano. La historia de Iara es un recordatorio de que detrás de cada diagnóstico hay una vida que quiere seguir adelante, y que el sistema sanitario debe adaptarse para apoyar a quienes enfrentan estas duras realidades.
